24 juni '23) 1973 - 50 jaar - €1973,-

           

          Na lange tijd weer eens een update. April heb ik een MRI onderzoek gehad. Dit was de eerste keer na mijn stamceltransplantatie in India. Super spannend want heeft het geholpen ❗Staat mijn MS STIL❗Zijn er nieuwe plekjes te zien❗ Het voelt wel goed maar de MRI is dan toch zichtbaar bewijs of het klopt wat ik voel. Ook voel je niet iedere nieuwe laesie met een ping of zo. Dat zou handig zijn 😉 Dus een spannende tijd.

               GOED NIEUWS❗

Op de MRI zijn GEEN nieuwe plekken (laesies) te zien. Mijn EDSS score, (mobiliteitsscore) die in een redelijk tempo omhoog ging, is het afgelopen jaar gelijk gebleven. Hij is stabiel op 6,5 gebleven. Ik gebruik sinds januari 2022 geen MS medicijnen meer. De zenuwpijn (zeg maar kiespijn door heel je lijf) is weg. Ik slik geen  medicijnen voor deze zenuwpijn meer. Volgens mijn gevoel en volgens de MRI ben ik dus stabiel. De MS is stilgezet en dat is meer dan ik ooit had durven hopen.

          Ik slik nu nog 2 soorten medicijnen. 1 voor, nou ja eigenlijk tegen 🤪 de spasmes en 1 voor makkelijker/soepeler bewegen. Het is natuurlijk wel zo dat wat stuk is, niet meer heel wordt. De schade die 10 jaar MS aangericht heeft is er. Ik blijf dus rolstoelafhankelijk en u blijft mij zien in mijn scootmobiel. Maar zolang ik op dit niveau blijf, ben ik erg tevreden 😊

En ineens las ik iets over Mollii......

          Hiernaast ziet u de Exopulse Mollii suit Het is een soort wetsuit, vol met elektrodes. Het pak is gemaakt om om de dag een uur te worden gedragen. Het is een lichaamshulpmiddel, dat ontworpen is om gespannen/spastische spieren te verminderen in zowel armen als benen. Als gevolg van deze vermindering van spasmes, krijg je meer energie en beweeg je wat soepeler. Laten dit nu net de punten zijn waar ik nog wat verbetering kan gebruiken. Zou Mollii wat voor mij zijn 🤔 ❓

           En heb je iemand met verminderde mobiliteit en spasmes weleens een wetsuit aan zien trekken 🙈 Oh gelukkig, er zitten overal ritsjes en openingen, pfff. 

In mei was er een testweek bij Ottobock in Dordrecht. Ik had geluk. Er was nog een plaatsje vrij, die week. Op naar Dord

                    Kijk me zitten... 

De elektrodes in het pak geven (stroom)schokjes die zwakke spieren stimuleren en de spieren waar te veel spanning opstaat laat ontspannen. Ik heb 'Mollii' een uur aangehad op vrijdagmorgen. De dagen na dit uurtje testen merkte ik, dat ik meer energie had en daardoor beter en makkelijker kon bewegen. Ook namen de spierspasmes af. Dit goede resultaat had ik al na 1 keer gebruikmaken van het pak. Dat is wat. 

Zo'n goed resultaat. Ik zou graag vaker gebruik maken van dit pak. Dat kan hoor meneer. U kunt t pak bestellen en kopen. Nee meneer, het wordt niet vergoed. Ja meneer, het verbetert wel de kwaliteit van uw leven. Maar nee, daar heeft de zorgverzekeraar geen boodschap aan. Ja meneer, het is een heel bedrag. De meeste mensen kunnen dat niet zelf betalen, meneer. Veel mensen zamelen geld in via een crowdfunding, meneer, of ze lenen het geld, meneer.

Ik kan toch niet weer om geld 'bedelen'. Maar €8500,- heb ik ook niet zomaar onder mijn kussen liggen. Toch maar weer een crowdfunding starten pfff. Of deze mogelijkheid voorbij laten gaan❓

          Ik doe toch een crowdfund poging, in de hoop dat jullie mij nogmaals willen helpen. Ik ben deze week 50 jaar geworden, dus in 1973 geboren. En kijk deze week stond de teller op €1973,- Toeval? Een goed voorteken? Ik denk van wel. Positief blijven is goed. Nu is het alleen te hopen dat het bedrag niet een jaar op 1973 blijft staan. Tot mijn volgende verjaardag zeg maar 😳 Dat zal toch niet...

Ik waardeer het enorm als u mijn inzameling wilt steunen met een gift en met het delen van mijn aktie❗

Daarom is mijn vraag, voor nu, aan u:

           HELP JOHAN AAN EEN MOLLII SUIT

Via  https://gofund.me/6abcbb2d