29 mei '22) Huishoudelijke hulp❗

           

          We zijn alweer 3 weekjes thuis. De tijd gaat best snel. Helaas gaat het regelen van huishoudelijke hulp niet echt snel. De hele beneden verdieping moet dagelijks geswifferd en gezwabberd worden. Ook de badkamer en de wc krijgen dagelijks een dettolsopje. Nu snap ik best dat WMO niet regelt dat er 7 dagen in de week een uur of 5 kwartier iemand kan komen soppen, maar is 2x nu zo'n probleem om te regelen. Waarom moet dat zo lang duren? 

          Wat foto's uit de oude doos. Dagelijkse verzorging van de nek lijn.

De lijn zit met 3 hechtingen vast. 

Kijk dat ziet er weer kelluf uit, toch?

26 mei '22) Stamceltransplantatie❗

 

     Wat zijn stamcellen?

(Bloed-) stamcellen zijn primitieve, onrijpe bloedcellen die leven in het beenmerg. Beenmerg is het zachte spons-achtige materiaal binnenin de botten. De bloedvormende stamcellen splitsen zich om nog meer stamcellen te vormen, of ze ontwikkelen zich tot één van de drie soorten bloedcellen: de witte bloedcellen die infecties tegengaan, de rode bloedcellen die zuurstof transporteren en de bloedplaatjes die helpen het bloed te stollen

De meeste bevinden zich in het beenmerg, maar ook in de bloedbaan kunnen soms stamcellen gevonden worden: dit zijn de zogenaamde perifere bloed stamcellen.

Stamcellen verschillen van andere cellen in het lichaam omdat zij zich nog kunnen delen. Zo kunnen zij cellen produceren die zich op hun beurt weer kunnen ontwikkelen tot cellen met één specifieke functie. De stamcellen waarover in de hematologie gesproken wordt, kunnen zich alleen ontwikkelen tot bloedcellen, niet tot andere lichaamscellen. Stamcellen zorgen er op die manier voor dat juist díe cellen worden aangemaakt die het lichaam op dat moment nodig heeft voor de reparatie of vervanging van beschadigde of gebrekkige cellen. 

 

 

     Wat is het doel van een stamceltransplantatie (SCT)?

 

Een stamceltransplantatie (SCT) heeft als doel:

1. om een heel hoge dosis chemotherapie en/of radiotherapie (bestraling) te kunnen geven
2. om zieke of afwezige bloedcellen te vervangen door gezonde

De stamcellen kunnen afkomstig zijn uit:

• beenmerg
• perifeer bloed
• navelstreng bloed

Stamcellen kunnen worden afgenomen bij een patiënt zelf en later weer toegediend worden: een
autologe SCT. ( Dit is bij Johan gedaan) Ook kunnen stamcellen van een donor worden toegediend:
een allogene SCT.
Chemotherapie en radiotherapie richten zich op snel delende ziekmakende cellen en vernietigen ze.
Omdat ook de stamcellen in het beenmerg zich snel vermenigvuldigen, raken deze door de
chemotherapie of radiotherapie ernstig beschadigd. Sommige hematologische ziektes worden
behandeld met een dosis chemotherapie of radiotherapie die zo hoog is, dat het beenmerg
onherstelbaar beschadigd raakt. Een patiënt zou dan niet meer in staat zijn de bloedcellen aan
te maken die nodig zijn voor het vervoer van zuurstof, bestrijding van infecties en het voorkomen
van bloedingen. Door deze hoge dosis behandeling te laten volgen door een stamceltransplantatie,
krijgt een patiënt weer goed functionerende stamcellen die bloedcellen aan gaan maken. Zo maakt
een stamceltransplantatie het dus mogelijk om de hoge dosis chemotherapie of radiotherapie toe
te dienen die nodig is voor de behandeling van een aantal ernstige aandoeningen. Bij een
allogene stamceltransplantaties (zie hierna) kan bovendien een ander effect optreden: uit de
stamcellen van een donor komen afweercellen voort die kleine resten tumor of
leukemiecellen bij een patiënt kunnen aanvallen en vernietigen. Dit wordt graft-versus-tumor effect
genoemd. Helaas kan hierbij ook een ongewenst effect optreden: afweercellen van een donor
kunnen gezonde lichaamscellen van een patiënt als vreemd herkennen en ook hiertegen een,
onbedoelde, afweerreactie in gang zetten: graft-versus-host ziekte. Stamceltransplantaties
worden toegepast bij een groot aantal hematologische aandoeningen. 

 

     Wat is het verschil tussen een beenmergtransplantatie en een perifere bloed SCT?

De meeste stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Door toediening van groeistimulerende
middelen kan het aantal stamcellen echter zodanig groeien dat zij zich vanuit het beenmerg naar
de bloedbaan (het perifere bloed) gaan verplaatsen. Deze perifere bloed stamcellen kunnen
vervolgens uit het bloed worden gefilterd, verwerkt en opgeslagen tot de geplande datum van
transplantatie. Meestal wordt gekozen voor deze perifere bloed stamceltransplantatie, omdat dit
een veel minder belastende ingreep is voor de patiënt of de stamceldonor dan een beenmerg
stamceltransplantatie. Bij een beenmergtransplantatie worden stamcellen namelijk “geoogst”
via een chirurgische procedure onder algehele narcose. Via een naald wordt beenmergvloeistof
opgezogen uit het beenmerg van het bekken. Deze procedure duurt ongeveer 1 à 2 uur.
Perifere bloedcellen worden door zogeheten leucaferese/aferese, een soort dialyse apparaat,
verzameld (zie verder).Bij Johan is een bloed SCT toegepast.

     Autologe transplantatie.

Patiënten ontvangen hun eigen stamcellen terug. Deze procedure heeft als doel om het toedienen
van zeer hoge doseringen chemotherapie (die de kanker of ziekmakende cellen moeten vernietigen) 
mogelijk te maken. Omdat deze hoge dosis chemotherapie niet alleen invloed heeft op de
kankercellen maar ook op sommige gezonde cellen (vooral snelgroeiende gezonde cellen in het
beenmerg en slijmvliezen), worden vooraf stamcellen verzameld om de door de chemotherapie
vernietigde stamcellen te kunnen vervangen.

 

     Wat is het verschil tussen een myeloablatieve en een niet-myeloablatieve SCT?

 

Een niet-myeloablatieve SCT is een stamceltransplantatie van een patiënt waarbij het beenmerg van
een patiënt niet volledig vernietigd wordt (myelo = beenmerg; ablatief= dodend). In sommige
ziekenhuizen wordt de term RIST (“Reduced Intensity Stemcell Transplantation”) gebruikt.
Johan heeft een niet-myeloablatieve behandeling gekregen.

Tot ongeveer 15 jaar geleden werd een patiënt altijd behandeld met hoge dosis chemotherapie en
radiotherapie voorafgaand aan een SCT van een donor, een zogeheten myeloablatieve SCT. Zo
wordt niet alleen ruimte gemaakt voor de stamcellen van de donor maar ook de ziekte van de
patiënt behandeld, dat is het voordeel van deze vorm van SCT. Deze “extra” behandeling kan
helpen de periode te overbruggen die nodig is om een graft-versus-ziekte effect te bereiken. Het
nadeel is dat deze behandeling te zwaar is voor oudere patiënten en jongere patiënten met
bijkomende gezondheidsproblemen. Deze mensen kan wel een niet-myeloablatieve SCT
worden aangeboden, omdat hierbij lagere en dus minder schadelijke doses chemotherapie en
radiotherapie gebruikt, juist genoeg om ruimte in het beenmerg te maken voor de donorcellen.
Het effect van de behandeling berust dan puur op het graft-versus-ziekte effect. Ook kan een
niet-myeloablatieve SCT worden toegepast bij niet-kwaadaardige aandoeningen zoals bijv.
sikkelcelziekte.

Na toediening van stamcellen van een donor duurt het ongeveer 2 a 3 weken totdat de patiënt
donorbloedcellen aanmaakt. Na een myeloablatieve SCT kent een patiënt een fase die de “dip”
wordt genoemd. Dit is een toestand van verminderde weerstand die wordt veroorzaakt door
het afnemende aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Het beenmerg is immers
uitgeschakeld door de myeloablatieve therapie en de donorstamcellen moeten nog uitrijpen om
nieuwe bloedcellen te gaan maken. Deze tijd wordt in het ziekenhuis overbrugd met transfusies
en antibiotica. Als de bloedwaardes van de patiënt zich na ongeveer 2 a 3 weken gaan herstellen,
is deze aanmaak van de donor afkomstig.

Bij een niet-myeloablatieve SCT is de “dip” meestal minder uitgesproken en kan een patiënt vaak
poliklinisch behandeld worden. Door de minder zware chemo-/radiotherapie wordt een patiënt
immers ook minder ziek. Bovendien zakt de eigen bloedaanmaak van een patiënt slechts
geleidelijk weg terwijl na ongeveer 2 a 3 weken na de SCT de donorstamcellen al nieuwe
bloedcellen gaan produceren. De patiënt bezit op dat moment zowel eigen als donorstamcellen
(= chimerisme). Na verloop van tijd nemen de donorcellen de bloedaanmaak geheel of bijna
geheel over. Om dit samengaan van stamcellen mogelijk te maken worden in de eerste maanden
afweer onderdrukkende medicijnen gegeven. Deze afweer onderdrukkende medicijnen
verminderen tevens de kans op graft-versus-host ziekte en worden daarom ook na een
myeloablatieve SCT toegediend.

     Het traject bij AUTOLOGE SCT:

Mobilisatiefase – Johan heeft voor zijn bloedstamcel rijpende medicijnen geen Chemo gehad. In
sommige klinieken gebeurt dit wel. De stamcellen die in het bloed terechtkomen worden verhoogd
door een stof te geven die “Granulocyte-Colony-Stimulating Factor” G-CSF genoemd wordt. Deze
stof werd bij Johan, via een onderhuidse injectie toegediend gedurende 5 dagen. G-CSF stimuleert
de aanmaak en rijping van bloedstamcellen, deze worden gemobiliseerd (vandaar de naam
“mobilisatiefase”) en verplaatsen zich van het beenmerg naar het perifere bloed. Mochten er
met deze procedure onvoldoende stamcellen in het perifere bloed komen, dan kan een ander middel
worden toegevoegd, dat de stamcellen beter laat loskomen uit het beenmerg (mozobil, plerixafor).

Aferese (“oogsten”) stamcellen – In de periode dat de stamcellen na toediening van de G-CSF in
het bloed aanwezig zijn, is het mogelijk deze uit het bloed te “oogsten”. Hiertoe wordt een
slangetje in een ader (zijn neklijn) geplaatst waardoor het bloed naar de aferese-machine wordt
gepompt. Deze machine scheidt de stamcellen van het bloed. De stamcellen worden verzameld
en het bloed wordt via de andere kant van de neklijn weer teruggegeven aan de patiënt. Het
oogsten van de stamcellen duurde ongeveer 5 uur. Na afloop wordt bepaald of voldoende
stamcellen zijn verzameld of dat er de volgende dag nog een aferese nodig is. De stamcellen
worden op het laboratorium bewerkt en ingevroren totdat ze aan de patiënt teruggegeven kunnen
worden.

Conditioneringsfase – Voorafgaand aan het toedienen van de eerder geoogste stamcellen wordt
een patiënt gedurende enkele dagen (4 dagen) behandeld met hoge dosis chemotherapie om de
ziekte zo goed mogelijk te behandelen. Dit wordt de conditionering genoemd.

Reïnfusie (teruggave) van de eigen stamcellen – Na de chemotherapie worden de eerder
geoogste en ingevroren eigen stamcellen ontdooid en via een infuus weer teruggegeven
(= reïnfusie) aan de patiënt. De teruggegeven stamcellen nestelen zich in het beenmerg om daar
te gaan zorgen voor snel herstel van de aanmaak van bloedcellen. Dit duurt ongeveer twee weken.

Herstelfase – Na de teruggave van de perifere bloedstamcellen volgt een periode die door de
meeste patiënten als zwaar wordt ervaren. De effecten van de hoge dosis chemotherapie worden
merkbaar en de bloedgetallen van een patiënt zijn laag omdat het beenmerg is uitgeschakeld
door de hoge dosis chemotherapie en de teruggegeven stamcellen tijd nodig hebben om te
nestelen en nieuwe bloedcellen te gaan maken. Deze fase wordt “de dip” genoemd en vaak met
bloedtransfusies en antibiotica overbrugd. Zodra de bloedgetallen opkomen, het teken dat de
stamcellen zijn aangeslagen, treedt herstel in.

 

23 mei '22) 1 maand❗

          Kijk hem zitten! Het is vandaag precies 1 maand geleden dat Johan zijn stamcellen terug kreeg. Precies 1 maand geleden dat de MS uit zijn systeem is. Is dat niet bijzonder. Geen MS meer. Alleen nog dealen met de schade die de MS aangericht heeft in zijn lichaam. En er is schade. Johan zal geen stukken meer zelfstandig kunnen lopen. Maar door intensief oefenen kan hij wel weer sterker worden. Meer spierkracht kan er voor zorgen dat er in en om het huis geen rolstoel meer nodig is. Dat er in en om het huis ipv met een rollator met een stok gelopen kan worden. Zou dat niet fantastisch zijn.  Daar moet echt heel veel voor geoefend en getraind worden en er is geen garantie op dat resultaat. We gaan het zien de fysio is in ieder geval tevreden en vindt dat Johan goed vooruit gaat.

          

               Zoooooo lekker 😋 Krootjes met spek!

          Vandaag in het AD een stuk over stamceltherapie. De wetenschappelijke vereniging van neurologen vindt dat Nederland de enige behandeling die kan voorkomen dat MS-patiënten volledig aftakelen niet langer mag ontzeggen. In de landen om ons heen wordt de behandeling al jaren aangeboden en vergoed voor een kleine groep patiënten bij wie de medicatie niet aanslaat.  Hè hè eindelijk. Dat is een feestje waard, toch? En inderdaad het geeft goeie hoop. Waar ik dan wel mijn vraagtekens bij zet, is het gegeven dat het voor een kleine groep bedoeld is, waar de medicatie niet bij werkt. Hoe dat zo. Eerst allerlei alleen maar remmende medicijnen gebruiken, (en er dus allerlei schade ontstaat) en als die niet helpen kun je een stamceltransplantatie krijgen. Dus in een ander voorbeeld: Je komt bij de dokter met een kwaal en hij schrijft je eerst medicijnen voor die de klachten verminderen, terwijl er ook een medicijn is dat de klachten stopt. Das toch raar. Je biedt je patiënt toch gelijk het medicijn of de behandeling die het beste werkt en waarmee je de meeste kans hebt op het stoppen van het ziekte proces. Of je biedt het je patiënt aan en laat deze (mee)beslissen.  Bovendien is een stamcelbehandeling op de lange termijn goedkoper, omdat jarenlange behandelingen met dure medicijnen, medische hulpmiddelen en ziekenhuisbezoeken worden uitgespaard. Maar de zorgverzekeraars hebben onlangs opnieuw geoordeeld dat 'nog niet is vastgesteld dat het om effectieve zorg gaat' 🙄 Het Zorginstituut Nederland gaat alles opnieuw beoordelen en er wordt verwacht dat dit voor het einde van het jaar tot een definitief standpunt zal leiden. Wat zij  we blij dat we de stap voor een behandeling in het buitenland gezet hebben. Wat zijn we dankbaar en blij dat we via crowdfunding de benodigde gelden bij elkaar hebben kunnen verzamelen want ondanks dit mooie bericht in de krant ziet het er nog niet naar uit dat op de korte termijn een HSCT behandeling in Nederland  beschikbaar komt voor iedere MS-patiënt die dit zou willen. 

Als u een HSCT behandeling overweegt is het handig omdat zo vroeg mogelijk in het ziekteproces te doen. Er is dan immers nog weinig schade en een grotere kans om uw leven voort te zetten zoals voor de diagnose. Heel veel info vindt u op www.sterkerdanms.nl

14 mei '22) Dag 21❗

          Vandaag zijn we een week thuis. Het gaat goed met Johan. Er is een dagritme gevonden en alles gaat op het gemakje en weer op de eigen manier. Het wachten is nu op de hulp die eigenlijk al geregeld zou moeten zijn. Een schone leefomgeving is erg belangrijk. Dus er moet minimaal 1x per dag geswiffert en gedweild worden. Ook de badkamer en het toilet moeten dagelijks gesopt. Jammer hoor dat dit niet direct bij thuiskomst geregeld kon worden. Ook de fysio laat al een week op zich wachten. 

          Terwijl alles klaarstaat voor een veilige behandeling. Veilig voor Johan en veilig voor de hulpverlener. Er staan handschoenen, overschoenen, mondkapjes en desinfectans klaar bij de voordeur. Dus kom maar op met de zorg 😃

          

          Op dit moment slikt Johan best nog wat medicijnen. Dat wordt de komende maanden steeds minder. Voor nu is zo'n pillendoos erg handig. Gelukkig had moeders er nog 2 staan en kan Johan ze gebruiken. 

          

          Omdat Johan voorlopig nog thuis moet blijven hebben we de tuin wat opgefleurd met zomerbloeiers.

7 mei '22) Dag 14, we zijn thuis❗

          

Het was een erg lange en vermoeiende dag. Met veel wachten en wachten en wachten. De spanning of alles goed zou gaan koste ons veel energie. Maar we zijn thuis en super blij dat we vanavond ons eigen bedje in mogen duiken.

          Op dit moment heb ik weinig puf meer om de blog bij te werken. Maar jullie houden het tegoed. Er volgt nu niet dagelijks een blog maar ik houd jullie natuurlijk zeer regelmatig op de hoogte. Voor nu beentjes omhoog met een lekkere 'latte' ☕

Dankzij dit team heeft Johan weer hoop op een betere toekomst!

6 mei '22) Dag 13, naar huis 😃❗

          Een bank vol medische gegevens en medicijnen staan te wachten tot ze de koffer in mogen. We hebben een neg covid test en ongeloofelijk veel zin om weer in Nederland te zijn. 
 Albert komt ons halen op Schiphol. Daarna brengen we gelijk Johan thuis om daar 3 maanden in strikte isolatie te gaan. De boodschappen zijn besteld dus de sinas is binnen handbereik. 

          Johan krijgt nog een aantal voedingsadviezen mee. Hij moet goed en gevarieerd eten. Maar wist u dat hij alleen fruit mag eten dat geschild kan worden? Wij niet. Dus geen lekkere aardbeien, blauwe bessen, tomaatjes of druiven. Gelukkig blijft er nog veel over maar een kleine tegenvaller is het wel. Ook snijbloemen zijn beter van niet. Ongezellig hè. Maar goed, dat komt wel weer een keer. Eerst maar weer wat sterker worden. 

5 mei '22) Dag 12, Voorbereiding❗

           Een spannende dag voor mij vandaag. We hebben besloten om de medicijnen die Johan moet slikken vanwege de transplantatie hier te kopen. Deels omdat ze hier goedkoper zijn, maar voornamelijk omdat dit dan precies dezelfde medicijnen zijn die hij hier nu krijgt. Ik moest ze wel zelf gaan halen bij de farmacie op de groundfloor 😳. Kreeg allerlei papieren mee en een uitleg waar ik moest zijn. Ik natuurlijk netjes wachten op mijn beurt. Maar ik was de enige die netjes in de rij stond. Van alle kanten schoven ze voor. Das niet aardig hè. Gelukkig ben ik best lang en kan ik me heel breed maken, dus schoof ik weer voor de voorpiepers met 1 opgetrokken wenkbrouw 🤨. Binne ze noe glad gek! Terwijl ik aan de balie stond, stonden ze alweer te wapperen met receptjes. Of ze voor konden want ze hadden weinig tijd 🙄. Maar ik heb mijn tas vol pillen en gauw weer terug.

          Ook moest er een covid test gedaan worden voor ons vertrek naar huis. Voor wie dan? We komen uit geel gebied, zijn allebei 3x gevaccineerd en hebben een herstelbewijs. Maar het moest en zou. Oké dan. Ze kwamen Johan op de kamer testen en ik, ik moest buiten aan het eind van de straat. Eerst 5 formulieren invullen en van het kastje naar de muur gestuurd. Kris kras door het ziekenhuis. Uiteindelijk groen licht en werd me gewezen waar ik heen moest. Lekker even naar buiten (maar 36°C). Bij testlocatie aangekomen met de ingevulde papieren, waren het niet de juiste papieren of niet genoeg. Ik weet het niet 🤷‍♀️ nog maar 2 formulieren ingevuld en eindelijk kreeg ik de stokken in mijn keel en neus yeeeaaah De foto hierboven is van mijn buitenervaring.

          Gisteravond hadden we een flinke onweers- en regenbui. Maar toch zagen we ook een zonnetje tijdens de bui.

          Gisteren en eergisteren is Albert bezig geweest met het omboeken van onze tickets. Dat was nog een heel gedoe omdat er rolstoel begeleiding bij geboekt moest worden. Van hieruit (India) werd er ook om de haverklap gevraagd of de tickets al geboekt waren. Erug nerveus en onrustig werd ik ervan. Maar gelukt! We hebben tickets en vervoer naar de luchthaven. Zaterdag 7 mei om 10 uur hopen we te landen op Schiphol 😃 🥳

4 mei '22) Dag 11

           Ik begin deze blog terwijl Johan aan het douchen is. Alle snoeren, lijnen en draden zijn verwijderd. Dus weer klaar voor rolstoel racen. Maar dat racen bewaren we tot morgen. Tot de dag van de vrijheid.

De artsen komen 2x per dag langs en ook vandaag waren ze weer tevreden over de vooruitgang van Johan. Hij zit veel vaker op en krijgt weer een beetje de controle terug. Maar wat kijken we uit naar huis. De dingen doen zoals je gewend bent en in je eigen tempo. 

Wij denken vandaag aan alle slachtoffers

van oorlogen waar ter wereld ook. Wij

voelen ons bevoorrecht!

          Ineens stond er een fysiotherapeut binnen. Het was anders dan de fysio in Nederland maar wel gewoon goed. Snel even een fotootje genomen van Johan en de fysio in aktie. Hij komt vanavond weer. Fijn dat hij dat zegt, want wij houden niet zo van die onverwachte acties. Over onverwachte acties gesproken....

          ...... Ze wilden graag een filmpje opnemen met ons. Oké 😳 een filmpje. Ja dan vertel je hoe lang je al ziek bent en waarom je voor dit ziekenhuis gekozen hebt en wat je van de behandeling vond en de zorg etc. Wel in t Engels graag. Tuurlijk schud ik even uit mijn mouw zo onvoorbereid. Persoonlijk denk ik dat er wel geknipt en geplakt gaat worden in t filmpje van en over Mr. Johannes. Ons verhaaltje kwam nl niet zo goed uit de verf. Een beetje hun eigen schuld, hadden ze het maar vooraf moeten zeggen. Had ik in ieder geval de naam van die goeie meneer de dokter op kunnen zoeken 🤪

3 mei '22) Dag 10, Verschillen❗

           Vorige week vroeg 1 van de verpleegkundigen aan mij wat ik het grootste verschil vond in de ziekhuis zorg hier en thuis. Hij wist dat ik ook in de zorg zit. Nou daar had ik snel een antwoord op. Hier hebben ze voor iedere taak een ander persoon. Echt heel taakgericht. Ze hebben een wasboy, een catheterzakleegster, iemand die t bed opmaakt, iemand die kots opruimt. Iemand die je helpt uit bed komen. Dat is bij ons geloof ik, net iets anders. Wij zorgen voor een patiënt en als deze de boel onder spuugt, probeer je deze zo snel mogelijk weer schoon en comfortabel in bed te krijgen. Hier moet je wachten tot de kots juffrouw of kots meneer tijd heeft. Dat vind ik echt not done. 1x na een uur wachten, Johan zelf maar opgefrist en alles schoongemaakt. Wel alle meuk demonstratief midden in de kamer gemikt. Maar daar hadden ze dan wel weer iemand voor die dat netjes kwam 'cleanen' 😉 De foto hierboven is van Johan en de wasboy. Hij wilde graag op de foto met Johan. Of Johan dat wilde? Geen idee, dat is niet gevraagd 🤪

          Een ander, veel minder schokkend, verschil is dat alles recht moet staan. Dat is bij de flesjes en spulletjes op deze tafel natuurlijk een erg opgeruimd gezicht. Maar alle meubels staan ook recht en klem naast elkaar. Als ik in 'mijn stoeltje' zit zoals zij t willen zie ik alleen de deur. De deur waar we niet door mogen 🙄 Als ik t stoeltje iets draai kan ik naar buiten kijken, naar Johan kijken en naar de deur. Dan zie ik alles 😃 Vind ik veel fijner.

          Ze werken hier 'snachts net zo hard, misschien wel harder, als overdag. Dat is super goed natuurlijk, zeker als het om noodzakelijke patiënten zorg gaat. Maar om nu om 3.30 uur alles in de kamer te gaan verhuizen 🤔 Gezellig met zijn 2-en 😳. Netjes stoeltje recht naast de slaapbank, rollator voor de kast (zodat ie niet open kan) Laatjes leeg en opruimen. Heel netjes en keurig. Zeg maar de maandagklusjes maar dan snachts. Lekker geslapen vragen ze dan smorgens. Ikke niet begrijpen....

          Nog iets wat ik best moeilijk vind, is het invullen van het voedingsformulier. Na een paar dagen hier, begreep ik dat je de hokjes achter het gerecht moest aanvinken ipv aankruisen. Een kruisje betekent dat je t niet lust. Maar nu tob ik regelmatig met de plaatsing van de hokjes. Die staan soms netjes achter de gerechten maar meestal niet. Dus welk hokje moet ik nu aanvinken  🤔 Het hokje dat op t gerecht staat of moet ik hokjes en gerechten tellen en dan t 2de lege hokje van achter aanvinken. Het is soms net een puzzel. Ik schrijf wat Johan wil hebben nu maar gewoon op en teken zelf een ⏹ met een ✅ erin 😃

En klopt t niet of hebben ze t niet dan bellen ze gewoon even naar de kamer om te vragen wat we dan willen. Om 2 uur 'snachts of zo. Dat dan weer wel 🙈

                                  Gelukkig blijft Johan helemaal zen onder alle verschillen! 

                                              Maatregelen voor thuis en waarom!

De weerstand van Johan is met deze behandeling helemaal afgebroken. Het kan wel 6 maanden tot een jaar duren voor deze weer op niveau is. Al die tijd is hij dus ekstra vatbaar voor infecties. Een simpel verkoudheidsvirus is dan al gevaarlijk. Daarom zijn er regels ter bescherming van Johan als hij weer thuis is. 

☆ Johan blijft de eerste 3 maanden thuis en ontvangt geen bezoek. 

    Uitgezonderingen zijn bijv huisarts, fysiotherapeut, de hulp bij lichamelijke verzorging 

    en de huishoudelijke hulp. Zij moeten wel bij binnenkomst hun handen ontsmetten en

    een mondmasker op. Johan draagt ook een mondmasker als er mensen bij hem binnen

    zijn. Uiteraard komen zij niet als ze ziek of verkouden zijn.

☆ Na 3 maanden is beperkt bezoek mogelijk. Dit bezoek moet zich wel goed voelen en

     bijv geen keelpijn hebben of verkouden zijn. Ook Johan mag na 3 maanden als hij zich

     goed voelt wat meer het huis uit. Bijv een rondje buiten doen of even bij moeders op

     bezoek.  Tot en met 6 maanden vermijd Johan alle drukke plaatsen. Johan draagt

     sowieso een mondmasker als hij ergens naar toe gaat.

☆ Na 6 maanden kan er steeds meer. Johan moet echter voorzichtig blijven tot minimaal

     1 jaar na transplantatie. 

Zoals hier te lezen valt, is met de maand behandeling in India het traject nog lang niet voorbij. Een jaar van intensief revalideren, herstellen en vooral veel oefenen volgt met waarschijnlijk ups en downs.

2 mei '22) Dag 9, Goed nieuws❗

           Heel af en toe bestellen we een ijsje. Omdat het zondag is of vanwege koningsdag. We eten het ijsje dan als voorafje. Want bewaren tot na onze culinaire uitspattingen gaat m (zelfs in deze koele kamer) niet worden. Vandaag hebben we ook ijs besteld. Jazeker gewoon op de maandag 😉 Er is nl goed nieuws. Het aantal cellen neemt toe. En we hebben groen licht om een vlucht naar huis te boeken as weekend. Over the moon zijn we 🌜. Natuurlijk weten we ook wel dat Johan er nog lang niet is, maar dit hebben we toch maar mooi achter de rug. 

          Omdat Johan tijdens de behandeling, heel veel vocht toegediend kreeg, en huppelen naar de wc niet echt lukt, heeft hij een catheter gekregen. Ideaal moet ik zeggen. Nu de behandeling bijna klaar is, moet hij weer zelf gaan plassen. Om te kijken of hij aandrang gaat voelen klemmen ze de catheter dicht. Dat gaat niet met een kocher of zo'n mooi groen dopje, nee gewoon dubbel vouwen en in een 5 cc spuitje proppen. En weet je... het werkt net zo goed  👍🏻

Morgenochtend wordt de neklijn verwijderd. Nu weet ik niet precies of ze morgenochtend Nederlandse stiptheid bedoelen of morgenochtend Indiaas begrip. We gaan t zien. Het wordt in ieder geval morgen gedaan. 

          

          Bij binnenkomst op onze kamer lag er een map klaar met allerlei info over de behandeling en de nazorg. Deze map mag mee naar huis. Maar vanaf nu zal ik telkens een stukje laten zien in deze blog.

          Hiernaast zie je de lijst met onderwerpen die behandeld worden in de map. Wij zijn ondertussen op blz. 9. Discharge and post BMT follow-up up. Dus wat te doen na ontslag uit het ziekenhuis. Hoewel het aantal cellen toeneemt zitten ze nog lang niet op het niveau van voor de behandeling. Er moet regelmatig bloed en urine onderzoek plaatsvinden om te kijken of het goed en vooruit gaat. Ook blijft Johan zijn weerstand de komende 6 tot 12 maanden nog erg laag. Hoe daar mee om te gaan vertel ik morgen.