Kreeg vannacht een een stukje nieuws uit Nederland. Ik zag het vanmorgen pas, nu t nacht bij jullie is. Hebben jullie de laatste dagen het nieuws gezien uit India. Het schijnt er ongewoon warm te zijn. Veel warmer dan normaal in april. Er is ook al dagen een flinke brand op een vuilnisbelt aan de gang, die enorm veel rook geeft. Hier binnen merken we er helemaal niets van (gelukkig).
Johan gaat samen met zijn zus Marjon naar New Delhi om zijn MS te stoppen. Hij krijgt hier een HSCT behandeling die gefinancierd is met een crowdfunding. Familie, vrienden, gevers en belangstellenden kunnen in deze blog het traject in India volgen. Als er evt vragen of opmerkingen zijn kunnen die in het reactieveld onder de blog gesteld/gezet worden.
vrijdag 29 april 2022
30 april '22) Dag 7, Warm, warmer, warmst❗
29 april '22) Dag 6,
De dagen gaan traag en zijn eentonig. Het eten gaat iets beter nu ik alles wat geur afgeeft gelijk wegzet. Er blijven over toast met suiker en kale witte rijst met suiker π. Klinkt lekker en culinair hΓ¨. Maar goed er wordt wat gegeten en het blijft binnen. Ook de koorts blijft weg. Nog wel flink wat anti-biotica. Omdat dit over een pomp loopt wel nog gebonden aan bed. Smorgens proberen we wel of Johan even in zijn rolstoel kan zitten.
Dan kan zijn bed zich weer een beetje gelijkmatig vullen. Sinds begin van de week heeft Johan een decubitus matras. Door de koorts was hij erg stijf en lag hij vaak lang in dezelfde houding. Das niet goed voor je huid natuurlijk. Het laatste wat we willen is dat de huid kapot gaat. Dus een ander matras, regelmatig een massage en wisselliging. Zometeen weer even uit bed en in de rolstoel. Wij willen zo graag dat alles sneller gaat. Dat hij zich super voelt en hij zich weer een beetje achter een rollator kan voortbewegen. De dokters zijn echter tevreden en zeggen dat alles volgens plan verloopt. Dus....
Ondertussen manouvreer ik me een beetje door de dag. Ik probeer heel erg me niet met de verpleegkundige kant van de zorg te bemoeien. Dat lukt meestal wel. Heel af en toe geef ik een kleine tip en lees dan gelijk verder in mijn boek zodat ze er mee kunnen doen wat ze willen. Als ik uit mijn ooghoek zie dat ze er wat mee doen, lees ik lekker verder. Al een hele poos geen tijd gehad om lekker te lezen. Maar nu wel. Ik ben begonnen aan 'De zeven zussen' Nu ondertussen in deel 4 bezig. Ze lezen heerlijk weg.
Verder probeer ik iedere dag wat te schrijven over hoe het hier gaat en voor je het weet is het weer half 6 en komt de thee. Een beetje Engelse invloed nog hier.
woensdag 27 april 2022
28 april '22) Dag 5,
Er moet gegeten worden. In voedsel zitten de bouwstoffen die je weer een beetje op de been moeten helpen. Helaas wordt Johan al misselijk van de geur als het binnen gebracht wordt. Vanmiddag lukte het om wat rijst te eten. Wel met een limoen onder zijn neus. De heerlijke groenten, kip en de frietjes gingen weer terug naar waar ze vandaankwamen. En zie eens wat er op t dienblaadje staat π Een blikje cola. Terwijl ze gisteren nog nee verkochten zit het vandaag zomaar bij de lunch.
Wat is er nu gezelliger dan met 4 collega's de plakker rond neklijn vervangen, de boel schoon te maken en wat bloed af te nemen. Niets toch. Het leek wel een kippenhok. Zielig voor Johan, hij was het 'lijdend' voorwerp en lag daar maar naar het onverstaanbare gekakel te luisteren. Ik had Albert aan de telefoon en wij konden elkaar gewoon niet verstaan.
Gisteren is Johan koortsvrij gebleven en ook vandaag nog geen koorts gehad. We duimen dat dit zo blijft.
dinsdag 26 april 2022
27 april '22) Dag 4, Koningsdag❗
Fijne koningsdag!
maandag 25 april 2022
26 april '22) Dag 3,
Hoe duidelijk wil je het hebben. Alleen in het Nederlands zou het voor ons nog duidelijker zijn. De rechten en verantwoordelijkheden van de patiΓ«nt. We hebben heel veel rechten maar ook wat eigen verantwoordelijkheden. 1 voorbeeld: Houd je aan de regels en voorschriften van het ziekenhuis. Wat zijn de regels dan? Die staan in een map. Kun je nooit zeggen dat je t niet wist.
Er is een luxueus moeder en kind centrum aanwezig hier. Wat zou ik daar graag eens gaan gluren. Want hoewel luxe in India misschien anders is dan luxe bij ons wordt er wel hele goede zorg geleverd. Tenminste aan ons. De apparatuur is wat verouderd maar werkt wel.
En het feit is dat India ons een behandeling levert die Nederland ons niet geeft.
Bird of Prey
Elke morgen en elke avond vliegen er 2 roofvogels (vind het Engelse Bird of Prey, veel mooier klinken) hier langs ons raam. Na wat onderzoek en bevestiging van zwager Gerard tot de conclusie gekomen dat het gaat om de Zwarte Wouw. Zo elegant en sierlijk. Zullen wel forenzen zijn, want heb hier nog geen konijntje zien huppelen.
De dokter was vanmorgen erg tevreden over hoe alles loopt en gaat. Verder mag het infuus eraf als Johan een intake heeft van 2 tot 3 liter. Goed nieuws dus want dat geeft weer een beetje meer vrijheid. De neklijn blijft nog wel even zitten voor de medicatie die hij krijgt.
zondag 24 april 2022
25 april '22) Dag 2,
We beginnen de dag natuurlijk met een werkoverleg.
Aah, mag ik vandaag de ambulance zwabberen?
Vandaag eigenlijk best een goeie dag gehad. Alleen vanmorgen nog wat koorts. Heel de middag op geweest. Nog 2 limoenen erbij gescoord om aan te snuiven. Wat wil een mens nog meer. Omdat het met 22 graden in de kamer toch wat frisjes werd, hebben we de kachel maar aan gedaan π Durfde niet teveel omhoog want straks is het hier weer niet om uit tehouden. Dus op 23 graden. Verder niet veel nieuws. Hopelijk morgen ook zo'n goeie dag
Als we thee drinken, beantwoorden we altijd de vraag op het kaartje aan het theezakje. Johan had op deze vraag heel snel een duidelijk antwoord... een blikje sinas en misschien wel 2 π€£
zaterdag 23 april 2022
24 april '22) Dag 1, Vroege vogels❗
Volgens mij waren wij vanmorgen als eerste aan de beurt. Nou ja vanmorgen, het was gewoon nog nacht. 4.45 uur kwamen ze wassen en bed opmaken. Lekker op tijd, kun je lekker lang van de dag genieten π. Maar als je 't niet erg vind kruip ik nog even terug tussen de schone lakens. Ik vind het toch te warm om een rondje te doen. 32°C was het om 5 uur vanmorgen. Ooh en we kunnen natuurlijk niet van de kamer af, we kunnen niet eens een rondje over de plaza wandelen om souvenirs te kopen.
Gisteren ongeveer een uurtje na de terugplaatsing, kreeg Johan een flinke koortspiek. Ook verkrampten de spieren van zijn benen en handen heel erg. Ze waren er hier niet van onder de indruk. Zien ze vaker na terugplaatsing. Werd ook minder gedurende de avond. Ze zijn wel gelijk begonnen met masseren en wisselligging. Dus iedere 2 uur een massage en op een andere manier in bed. 'sAvonds voldoende opgeknapt om een paar Lubachjes te kijken.
Kijk wat er nu aan de infuuspaal hangt. Een zwarte zak met een donker infuussysteem. Zeker iets dat het licht niet kan verdragen. Even vragen.... Het is een middel tegen paddestoelen π³. Huh?? Middel tegen Fungi, kijk ik toch weer anders tegen mijn pizza Funghi aan. Al is dat met 1 letter meer. Maar omdat Johan erg laag in zijn cellen zit, krijgt hij een schimmelwerend middel toegediend en dat middel is minder werkzaam als het licht ziet. Ook nog een antibiotica ter bescherming en verder staat er volgens mij niets op het programma.
Vanmorgen kon Johan zelf uit bed komen π Ook ging het bewegen van zijn voeten wat soepeler. π₯°
Bij vlagen is Johan erg misselijk van bijv. de geur van eten. We kregen hier een tip. Ruiken aan een limoen of citroen. Wij een beetje lacherig, maar hΓ© het werkt. Dus regelmatig ligt Johan 'high aan een limoen te snuiven. Hij droomt nu van ijskoudwater met citroen, limoen en munt blaadjes.
Helaas had Johan vanmiddag weer een koorts aanval. Is ondertussen weer een beetje gezakt. Maar het hakt er wel in bij hem. Hopelijk is het 1 van de laatste keren.
HΓ©, look out for your back. Put de bed een beetje higher. De mannen zijn bezig met een massage. Zie je hoe slecht ze staan. Gelukkig mocht ik het bed wat hoger zetten.
vrijdag 22 april 2022
23 april '22) Dag 0, De reset❗
Vandaag gaan we een feestje vieren! Johan krijgt zijn stamcellen terug. Dat houdt niet in dat hij na deze gift, gelijk uit bed achter zijn walkertje naar huis kan rennen. De cellen moeten zich gaan vermeerderen/delen. Pas als ze op een bepaald niveau zijn kan er over naar huis gaan worden gesproken.
Omdat Johan nu absoluut geen weerstand meer heeft moeten we erg voorzichtig zijn zodat hij geen infectie/ontsteking krijgt. De komende week blijft dus heel spannend. Uit voorzorg werd alles in de kamer goed schoongemaakt en ontsmet.
We hopen zo dat de MS met deze behandeling tot stilstand komt en uit zijn systeem verdwijnt zodat er geen verdere schade aangericht wordt. Nog een hele weg te gaan, maar als het lukt is dit alles het zo waard geweest.
Hopelijk gaan ze snel hun werk doen.
Shanti showt jullie even een zakje.
Dank je wel voor de slingers Jasmijn. Ze vallen erg in de smaak hier. Staan ook super gezellig vinden jullie niet?
De hele transplantatie duurde ongeveer 2 uur. Al die tijd ging alles goed en volgens plan. Behalve dan natuurlijk die pijnlijke rug. Maar goed we zijn op weg naar beter.
Dag 0 en nu duurt het, als alles goed blijft gaan, nog zo'n 12 dagen.
donderdag 21 april 2022
22 april '22) Dag -1, Rustdag❗
Vandaag na 4 dagen chemo een rustdag. Heerlijk, niet om half 7 op maar lekker uitslapen. Ahum... jammertjes om half 8 ontbeten, gewassen en schoon bed. Wat nou rustdag, wat nou uitslapen. Ik heb nog poging gedaan om te blijven liggen door net te doen alsof ik nog sliep. Mislukt... Mam could you please... ofcourse, coming π Omdat het uitzicht vanuit onze kamer niet veranderd heb ik niet zoveel nieuwe foto's om te plaatsen.
Recht beneden ons is de Emergency ingang. Buiten voor de ingang staan altijd een aantal brancards voor ?? Ik denk voor mensen die lang moeten wachten en niet kunnen staan, die nog niet aan de beurt zijn of voor als je iets zoekt onder in je tas of zo.
Hiernaast een aantal foto's. Onder de boom op de eerste foto verschuilen zich de mannen van de parking en van de 'auto wasserij'. Op foto 2 zie je er net 1 te voorschijn komen. Als er een auto op het parkeerterrein, met gereserveerde plekken, wil, rijdt de parking man het hekje opzij. Is de auto eenmaal binnen rolt hij het hekje weer terug. Hij heeft wel een baan hΓ¨ π Ik denk zelfs dat het voordeliger is om deze mensen een baan als hekjes schuiver aan te bieden dan bijv een slagboom te laten plaatsen.
Wat een geluk dat er tegenwoordig zoveel mogelijkheden zijn om contact te houden met het thuisfront vanuit Verweggistan. Ik bel iedere dag even met thuis. Moeders weet nu ook hoe ze kan beeldbellen. Hiernaast zie je ziekenhuiskamer in district 51, India en moeders in Stellendam.
woensdag 20 april 2022
21 april '22) Dag -2❗
Vannacht een wat onrustig nachtje gehad. Johan wist niet meer hoe hij moest liggen. Zijn rug deed zeer, zijn benen, ribben en heupen. Ja hoe kun je dan nog lekker slapen. Ook nog flinke hoofdpijn van de chemo en afwisselend koud en warm. Gelukkig is de nacht voorbij en ligt hij nu weer comfortabel te snurken. De wasboy heeft vanmorgen zijn rug en benen gemasseerd. Hopelijk kan hij er nu weer een poosje tegen aan.
Vandaag wordt het buiten zo'n 36-37° C, binnen een comfortabele 22,5°C.
Maar nu eerst een lekker bakkie thee en op naar de laatste chemo dag.
Van harte gefeliciteerd tante Willy, met uw verjaardag.
Er is ons natuurlijk van te voren verteld dat je van chemo niet echt blij wordt. Je kunt misselijk worden, grieperig gevoel, spierpijn, kramp in benen en armen, koorts. Wat kun je er eigenlijk niet van krijgen π€ Maar niemand kan je precies uitleggen hoe het echt voelt en wat t met je doet als je niet eens meer stabiel rechtop kunt zitten. Zelf je rolstoel niet in kunt komen. Als je al gaat spugen als je t eten nog maar aan hoort komen. Je niet weet waar je t zoeken moet van de rugpijn. We wisten het van te voren en het hoort erbij maar dat weten maakt het toch niet makkelijker. Je schrikt wel minder snel omdat alle klachten gelinkt kunnen worden aan de chemo. Vanmorgen had Johan koorts, op dit moment geen hoofdpijn. Hopelijk blijft dit ook weg. Het laatste zakje hangt aan en hopelijk nemen morgen de klachten lekker vlug af.
Kijk de dames in bovenstaand filmpje hebben een vergiet op hun hoofd. Een gele, maar waar dient dat ding nou voor π€ . Oh logisch om puin in te doen zodat je dat makkelijk in die vrachtwagen kan kiepen.
20 april '22) Dag -3❗
Allereerst even een foto. Vandaag een betere dag dan gisteren π₯³
Alles is een feestje waard. Helaas zit de bakker niet om de hoek. Dus voor vandaag rijst, groente en chocoladevla besteld. Vanmorgen vroeg heb ik stiekem Johan zijn jas vervangen. Hij had er 1 van mij aan maar daar zit geen sluiting aan. Dus moest er een speciaal iemand komen om die zak door het shirt te steken π Daar hebben ze gisteren de hele dag over gedaan en was nog niet gebeurd hee, hee. Dus binnen 5 tellen zelf geregeld. Zo zijn er wel meer dingen waarvan ik denk dat ze efficiΓ«nter zouden kunnen. Maar ja ik ben gast hier en het is ook wel een beetje een cultuur dingetje. Dus ik kijk en verwonder.Daar komt de voedsel vooraad aan. Zou er wat lekkers bijzitten? Het eten is hier goed maar na anderhalve week rijst met kip en groente zou ik wel een broodje kaas lusten of kroten met spek. Er is keus hoor. Gestoomde rijst, bruine rijst, vermicelli rijst en carrotrijst. Gegrilde kip, kip shaslik, gebakken kip, kip met kruiden en gekookte kip. Fruit is mn banaan en appel en af en toe ananas. We verhongeren echt niet.
Sanil zet alvast de groene container aan de weg.
Ons maal gisteravond. Vooral de groentjes zijn heerlijk. Lekker beetgaar en geen meuk erover. Gewoon zien wat je eet en de groenten proeven π. De pasta was trouwens ook erg lekker. Stokbroodje erbij en glaasje witte wijn (lees appelsap π) Helaas werd Johan alleen van de lucht al kotsmisselijk. Dat deed hij dan ook. Dus moest ik jammer genoeg zijn groenten ook op eten.
dinsdag 19 april 2022
19 april '22) Dag -4❗
En daar laat ik het voor vandaag bij. Hopelijk morgen een wat betere dag. We zijn in ieder geval op de helft van de chemo's π π¬
maandag 18 april 2022
19 april '22) Dag -4❗
Gisteren ging voor ons het zonnetje vroeg onder. Ik wist niet dat chemo zo snel effect kon hebben op Johan zijn hele systeem. Tot een uur of 3 in de middag, ging alles best aardig. Het begon met minder kracht in armen en benen en erg moe. Later kwamen daar hoofdpijn, misselijkheid en duizeligheid bij. Maar het ergste (vond ik) dat hij helemaal niet meer comfortabel in bed kon liggen.
zondag 17 april 2022
17 april '22) De verhuizing❗
Omdat tijdens het oogsten er een 'vies' apparaat op de kamer kwam en ook veel mensen, was de kamer niet schoon genoeg meer om er verder in te verblijven. Dus zou er verhuisd worden. Rond 20 uur. En ons stipte Hollanders trapten er weer in ☹. We zaten
netjes klaar om 19 uur. Even vergeten dat rond 20 uur net zo goed 21 uur kon zijn. En ja hoor rond 21.30 uur zijn we verhuisd van kamer 2508 naar kamer 2511. Zoals je ziet op de foto was het vaker dan 1x lopen. We hebben best veel verzameld in een weekje tijd. π€ͺHet uitzicht in onze nieuwe kamer is bijna het zelfde. We kunnen alleen verder weg kijken.
Vandaag hadden we een rustdag. Dus geen onderzoeken of bloedafname. Gewoon niets. π₯³ Dus wat voor de tv gehangen en oa Code van Coppens gekeken en Heel Holland Bakt.
zaterdag 16 april 2022
16 april '22) 3- Het oogsten❗
Het was eigenlijk de bedoeling dat ik deel 3 van de blog gisteravond na de verhuizing zou schrijven. Maar ik was zo moe. Zo moe dat ik er gewoon sacherijnig van was. Dus schrijf ik 'm nu.
Tussen 9 en 10 uur werd er een apparaat binnen gereden. Een soort dialyse machine die de stamcellen uit t bloed filtert. Ze waren met 3 waarvan er duidelijk 1 de baas was. De andere 2 in opleiding denk ik. Ze zijn er al die tijd bij gebleven. Het hele oogsten duurde vijf en een half uur. Al die tijd moest Johan op zijn bed blijven liggen. Hij kon wel voorzichtig iets omhoog om bijv wat te eten of drinken, maar verder bedrust. Het ging goed alleen het laatste half uur wist hij niet meer hoe hij moest liggen. Maar het is gelukt.
Daar ligt een voor ons kostbaar zakje --> --> --> --> Vanavond nog is er geteld of er voldoende stamcellen zijn. Maar de artsen verwachten van wel, omdat er vrijdag, bij de proeftelling uit een bloedmonster, voldoende waren. Dus de artsen zijn optimistisch en wij dan natuurlijk ook.
Aan de monitor bewaking en de andere kant t oogst apparaat. Aan allerlei toeters en bellen en dan nog steeds kunnen lachen. Thats the spirit πͺπ»
16 april '22) 2- De neklijn❗
vrijdag 15 april 2022
16 april '22) 1- We wachten wat af❗
Gisteren bijna 8 uur en al 32°C. Hier binnen is het een stuk frisser. Ik trek regelmatig een vestje en sokken aan. Wie had dat ooit gedacht. Ik heb het namelijk vaker warm dan koud. Als ik naar buiten kijk merk je wel dat het warm is. De mensen zoeken de schaduw op en alles gaat in een wat trager tempo. Behalve dan het bedienen van de claxon. Dat gaat vrij snel, vaak en hard. Ook in situaties dat voor iedereen duidelijk is dat het echt niet sneller kan. Je auto parkeren bijv. Of er steekt iemand over. Dan kun je toeteren wat je wilt, daar zetten ze hun auto echt niet sneller van op zo'n mini plekje.
11 dec. '24) Jaarlijkse APK
Hiernaast zie je MRI foto's van een hoofd. Dit zijn geen MRI foto's van mijn hoofd, gewoon als voorbeeld van het wereld wijd...
-
Hiernaast zie je MRI foto's van een hoofd. Dit zijn geen MRI foto's van mijn hoofd, gewoon als voorbeeld van het wereld wijd...
-
Ik heb een aangepaste auto. Eerste lukte het nog om me te verplaatsen met een automaat maar had op een geg...
-
Hoera!! Vandaag is het feest. Ik mag mijn 2de stamcelverjaardag vieren π₯³ Onvoorstelbaar hoe snel de tijd gaat. Ik zag dat het ...





.jpeg)












































