24 juli '22) 3 maanden na reset❗

 

          

          Het is met grote regelmaat heerlijk weer. Ik kan niet of niet goed tegen de warmte en trek me dan terug in huis en probeer het daar zo koel mogelijk te houden. Gelukkig woon ik aan de kust en daar staat meestal een lekker windje. Ik ga er dan ook bijna dagelijks op uit met mijn scootmobiel. Rondje richting de zee en duinen of zoals hier rondje polder. Alleen bij nat weer of als het erg koud is blijf ik thuis.

          Samen met Albert en Marjon een rondje polder gedaan. Zoals jullie zien is mijn haar weer terug. Een lekker zomers kapsel. En nee geen chemo krullen en nee ook niet rood. Eigenlijk 't zelfde als voor de chemo. En dat is precies zoals het nu ook met me gaat. Ik voel me niet slechter als voor mijn behandeling maar ook niet echt beter. De eerste week na mijn thuiskomst kon ik met de stok door de kamer lopen. Dat lukt nu niet. Of dat dit nu komt doordat de prednison uit mijn lichaam is of door de warmte of door...🤷🏻‍♂️, geen idee. Het lukt me nu niet en ik weet ook niet of dit weer gaat lukken. Wat wel een verbetering is, ik ben gestopt met een medicijn dat hielp tegen zenuwpijn. En de zenuwpijn blijft weg 🥳 Dat is wel een pluspunt. Ook slik ik al sinds half januari geen medicijnen meer voor mijn MS. Ik heb geen nieuwe klachten of verergering van klachten gemerkt. Dus voor mijn gevoel staat de MS wel stil en dat is eigenlijk een hele grote vooruitgang❗

15 juli '22) aHSCT India (2) Voeding❗

 

          

          Aaah jullie gaan naar India, daar komen de 'curry's' toch vandaan? Dan weet je in ieder geval dat het eten lekker en goed is. Deze veelgemaakte opmerking maakt dat deze blog over eten gaat. 😋 

          In het ziekenhuis krijg je net als bij ons in de Nederderlandse ziekenhuizen, dagelijks een lijst waar je je voorkeur op aan kunt kruisen. Sorry, ik bedoel aanvinken ✅  Dat ging dus verkeerd in het begin. Ik enthousiast alles wat we wilden aan kruisen ❎. Ze vroegen wat er mis was met t eten, ze vonden dat we weinig lusten. Na een kort gesprekje over het invullen van de lijst en wat hulp is het de rest van ons verblijf gelukt om de lijst goed in te vullen. 

          Hiernaast zie je zo'n lijst. Er is echt heel veel keus. Het merendeel bestaat uit vegetarische gerechten maar er is altijd de keus voor een vleesvariant of vlees toevoeging. Ook kun je altijd een special foodorder vragen. Denk dan aan lemonwater, ice-cream, fruit of gestoomde groentes. We hebben erg ons best gedaan om alle gerechten te proberen maar.... een beetje teleurstelling was het wel. De curry's roken en smaakten toch duidelijk anders dan bijv de Curry Madras van de Plus. De curry's uit Nederland zijn duidelijk aangepast aan onze smaak. Daar had ik even geen rekening mee gehouden. Maar goed er is echt voldoende keus en dat ik zo'n miep met eten ben kunnen ze daar natuurlijk niet helpen.

          Niet verkeerd toch?

Twee keer per dag warm eten is ook erg normaal. Er waren dagen dat dit heerlijk was maar er waren ook dagen dat denken aan een broodje kaas me al liet kwijlen 😋

          Fruit is erg gezond. Het bevat vezels en vitamines. Het werd Johan wel afgeraden raw fruit and raw vegetables te eten. Dus de ananas kwam gekookt en warm de kamer op, bleeeh 🤮 We houden het voortaan maar bij bananen of een sinaasappel.

          Waarom is dat dan? Dat raw food 'verbod'?  Als je HSCT hebt gehad zullen je neutrofielen niveaus nog relatief laag zijn de komende tijd. Daarom is het verstandig om een dieet te volgen met een laag risico, zeggen ze. Er kunnen bacteriën zitten in de salades en op bijv de framboos. Bacteriën veroorzaken infecties en je

wilt liever niet dat iemand met verminderde weerstand een infectie krijgt. Dus het zekere voor het onzekere nemen.

Johan vermijdt verse, ongekookte groenten, fruit en bevroren fruit. Rauwe zuivel producten.

Verse groenten en fruit met een dikke schil, zoals banaan en avocado mogen wel. Vlees en vis moeten goed verhit zijn voor consumptie. Het neutropeen dieet is niet verplicht, het draait gewoon om het vermijden van onnodige risico's.

 

         Een lekker hardgekookt eitje mag dan weer wel

Al met al was het eten goed met voldoende keus. Alleen was het niet helemaal mijn smaak. Ook de koffie was niet helemaal onze smaak. Dus tip van het jaar: neem zo'n nespresso apparaat mee met wat cupjes als dat nog in je koffer past. Oh en drop en snoepjes en koekjes en cup a soup en smaakjes thee en.... 🙈

13 juli '22) Lekker fietsen❗

          

          

          Wat een lekker weertje is het de afgelopen dagen. En... er komt nog meer mooi weer aan. Heerlijk weer om een rondje te fietsen. Maar ik doe mijn rondjes op mijn scootmobiel. Fietsen doe ik bij de fysio. Dat is echt veiliger voor iedereen 🙃

      Kijk wel met losse handen 🤪 

6 juli '22) Docu Remco vs pharma❗

           Vandaag een indrukwekkende docu gezien op Videoland. Allereerst wil ik aangeven dat de keuze voor HSCT bij MS voor iedere MS patiënt een persoonlijke keuze is. Iedereen is anders en iedereen heeft zijn voorkeur of ideeën. Helemaal prima. Ik wil me alleen sterk maken voor eerlijke info over alle mogelijkheden, dus ook de mogelijkheid van HSCT. In Nederland wordt alleen de keuze tussen verschillende medicatie toegelicht of juist geen medicatie. Maar er wordt helemaal voorbij gegaan aan de keuze voor HSCT. Ik vind het belangrijk dat de MS patiënt zelf een wel overwogen keuze kan maken na eerlijke informatie over ALLE (on)mogelijkheden

           Het leven kunnen leiden dat jij graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van MS❗Dat is het doel van Upendo. Upendo is een kliniek gespecialiseerd in MS en de behandeling hiervan. Upendo is gevestigd in Boxtel.

           Wist u dat er in september '22 een HSCT spreekuur gestart wordt. Gestructureerde begeleiding bij stamceltherapie en de nabehandeling/nabegeleiding hiervan. Iedereen heeft recht op objectieve info en optimale begeleiding om een wel overwogen keuze te kunnen maken. Iedereen heeft er recht op om zelf weer wat controle te krijgen. Wist u dat u nu al een afspraak kunt maken voor dit spreekuur. Kijkt u eens op hun website. upendo.nl

          

          Nogmaals wil ik Stichting Sterker dan MS onder jullie aandacht brengen. (Voorheen mama met MS) Er is zo ongelofelijk veel informatie beschikbaar op deze site. En gewoon ook over over van alles. Hoe een visum aan te vragen. Waar rekening mee te houden bij crowdfunding. Welke tramlijn je kunt nemen naar de kliniek in Moskou 🙈 De do's en don'ts. Je kunt ervaringsverhalen lezen enz. enz.