In deze blog geef ik zoveel mogelijk info en tips over een HSCT behandeling in India. Vanaf voorbereiding tot en met terugkomst in Nederland. Iedereen die denkt over een behandeling kan deze gegevens gebruiken ter vergelijking of als informatie bron.
De voorbereiding!
Onze eerste voorbereiding startte met heel veel lezen op de site: mamma met ms. Tanja is zelf in Moskou geweest voor een behandeling. Er stond en staat zoveel informatie op deze site, dat het bijna een makkelijk besluit was om voor een behandeling te gaan en dus ook voor Moskou te kiezen. Ik zeg bijna, want het is natuurlijk wel een pittige behandeling en niet zonder risico's. Verder moet er ook veel geld bij elkaar verzameld worden. Na alle voors en tegens tegenover elkaar gezet te hebben, toch besloten er voor te gaan.
Stap 1 was contact zoeken met de kliniek en het aanmelden van Johan voor een behandeling. Vanaf het eerste moment was er een goed contact met Anastasia. Zij onderhoudt het contact en geeft heel snel antwoordt op al onze vragen. Na onze switch naar India had Johan ook zo'n kort en snel lijntje met Shweta. Hierin echt geen verschil tussen de 2 klinieken. Heel duidelijke informatie, foto's en uitleg. En heel snel. Bijna altijd binnen 12 uur. Onze 1ste keus was dus Rusland. Betrekkelijk dichtbij en veel mensen zijn er al geweest met goede ervaringen. Na aanmelding kwam Johan op de wachtlijst en zijn we gelijk gaan kijken hoe we het benodigde geld bij elkaar kunnen krijgen.
Voor stap 2 hebben we weer heel veel gehad aan de site mamma met MS. Info over het oprichten van een Stichting zodat we crowdfund acties konden doen. Soorten acties en nog veel meer. Het oprichten van de Stichting verliep vlot. We konden bij de notaris terecht voor een zacht prijsje 🥰 Het regelen van een rekening tbv de stichting duurde echt belachelijk lang. Het schijnt dat er heel veel stichtingen opgericht worden om geld wit te wassen of zaken te doen met landen/mensen waar dat niet mee mag. Onderzoeks/wachttijd kan zomaar 3 tot 5 maanden zijn. (Houd daar dus echt rekening mee) En als je de rekening dan eindelijk hebt, vindt bijv Mollie het ook nog eens nodig om de stichting te screenen op fraude gevoeligheid. Ondertussen wordt het wel steeds later in de tijd en staat er nog geen eurootje op de rekening van de Stichting. Erg nerveus werd ik daarvan. Maar goed rond 10 december '21 was alles rond 🥳
Stap 3 en een hele belangrijk stap is de situatie onder de aandacht brengen. Er moet geld binnen komen. Dus de situatie uitleggen aan zoveel mogelijk mensen. We hebben een website gemaakt met uitleg over het ziektebeeld MS en uitgelegd wie Johan is, wat de behandeling inhoud en waarom Johan deze behandeling zo graag wil. Op de site kwamen ook alle acties, verlotingen en de spullen die we verkochten. Er staat ook een thermometer op met het streefbedrag en hoe er geld gestort kan worden. Een face book pagina en instagram pagina. Berichtjes in de krant en flyers, van alles hebben we uit de kast getrokken om zoveel mogelijk aandacht en donaties te krijgen. We hebben zoveel hulp gehad van mensen om ons heen maar ook zeker van mensen die wat verder weg van ons staan en ook van gewoon 'wild vreemden' Allemaal mensen met een groot hart ❤
Het geld komt binnen❗€ € £ £ $ $ yeeeaaah
Voor een behandeling in Moskou, de reis, visa en het verblijf is ongeveer €55.000,- nodig. Wilt u een beeld krijgen van de manieren waarop wij het geld (naast 'gewone' donaties) verzameld hebben, kijk dan op: www.johantegenms.nl onder het kopje acties.
-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-
We moeten en willen switchen.
En dan naar nieuws. Rusland valt buurland Oekraïne binnen. We weten absoluut niet welke kant dit opgaat. 1 ding weten we wel, dit geeft zoveel stress. De onzekerheid, het niet weten of alles wel door kan gaan maakt dat we gaan zoeken naar een alternatief. Johan moest 3 maanden voor behandeling stoppen met zijn medicatie. Het zou dus fijn zijn om rond half april op een andere locatie te kunnen beginnen met de behandeling. We hebben Zweden aangeschreven, maar veel te duur €112.000,- Mexico een goede optie, alleen wilden zij 2 maanden voor aankomst de benodigde gelden al hebben. Het geld hadden we op dit moment nog niet. Polen en de UK leveren de behandeling alleen aan mensen die in het land verzekerd zijn. En zo gingen we een heel rijtje af. India dan? Ja waarom niet. Behandelschema bijna gelijk aan Moskou, kliniek ziet er goed uit. Recensies gelezen, info opgevraagd, alles vergeleken en nog eens gedacht en nog eens... Hmmm India, waarom niet. Contact gezocht met India en we mochten komen. Wat gaf het rust dat we een ander adres hadden waar de behandeling door kon gaan en ook nog eens rond dezelfde datum. Pffff... Het is begin maart. We cancelen Moskou en boeken New Delhi. India here we come 🛩
We hebben door allerlei gelukjes maar ook door hard werken en lobbyen het geld op tijd bij elkaar. Nu kunnen we ons gaan bezig houden met de regeldingen. Het boeken van een vlucht, regelen van visa en het pakken van de koffer.
In India is het verplicht dat je een begeleider meeneemt voor met name de morele steun. Deze begeleider verblijft de hele tijd bij je op de kamer. Je kunt dus heerlijk kletsen, zeuren en schelden in je eigen taal. Ook hoor je samen alles aan wat dokters en verpleging uitleggen en zeggen. Zowel de patiënt als de begeleider krijgen een ziekenhuis pak aan 🙄 De (medische) verzorging wordt door het ziekenhuispersoneel gedaan. Op de afdeling liggen patiënten die om allerlei redenen een stamceltransplantatie ondergaan. De artsen komen 2x per dag langs en nemen duidelijk het behandelplan en beleid met je door. Er is voldoende tijd en ruimte om ook vragen te stellen en uitleg te vragen. Ook is er een aanspreekpunt voor internationale gasten. Deze meneer heeft er voor gezorgd dat we gewoon Nederlandse programma's op tv konden zien. Doordat hij ons langs de veiligheidsrestricties van de ziekenhuis wifi heeft geleid. Natuurlijk moet je wel zelf een VPN account (🤷🏻♂️, Bart weet dat wel 🙃) hebben, zodat je op Nederlands internet kan en je je eigen provider kan gebruiken. Heerlijk boer zoekt vrouw, Lubach, het nieuws etc. Omdat we niet veel kleren mee hoefden te nemen kon de koffer dus gevuld worden met allerlei dingen om jezelf te vermaken, (of te eten) Op de kamer is een koelkastje, een grote (kleding)kast, een nachtkastje, een makkelijke stoel, een slaapbank en een ziekenhuisbed. We hebben gevraagd om een klein tafeltje en een waterkoker. Een aanrader is, als je van koffie houdt, om nespresso apparaat mee te nemen met wat cupjes. Wij vonden de koffie daar nl niet echt lekker. Verder zijn koekjes, dropjes, smaakjes thee en cup a soup ook heerlijk als afwisseling.
