11 dec. '24) Jaarlijkse APK

        Hiernaast zie je MRI foto's van een hoofd. Dit zijn geen MRI foto's van mijn hoofd, gewoon als voorbeeld van het wereld wijde web geplukt. In oktober heb ik weer een MRI gehad. De uitslag heb ik eind november besproken met de neuroloog.

         

          Op pad ga ik tegenwoordig met deze mooie rooie. Ik ben er erg blij mee. Ik kan met mijn rolstoel via de lift aan de achterkant zo naar binnen rijden. In de bus moet ik dan overstappen op de bestuurdersstoel en hoppa daar ga ik 🔛 Heerlijk dat ik nog makkelijker op pad kan.

          Actiefoto van mij onderweg naar de neuroloog eind november.  Zij had goed nieuws. Op de scan waren geen nieuwe laesies/plekjes te zien 🥳 Ook de bloeduitslagen waren goed. Mijn MS is dus stabiel. En dat nog steeds zonder MS medicatie.  Volgend jaar oktober weer een scan en bloedprikken, tenzij ik klachten krijg/heb natuurlijk.

Ik ga binnenkort nog wel langs revalidatie arts. Ik heb af en toe last van mijn linkerhand die in de kramp schiet. Ik denk dat ik m voor t goede te weinig gebruik. 
 

          Dit goede nieuws even vieren met een bakkie en wat lekkers.

23 juni '24) Feestmaand❗

         

          Goed nieuws, het CBR vond ook dat ik nog auto kon rijden. Mijn rijbevoegdheid wordt weer met een paar jaar verlengd. Super blij mee 😊

          

          Ook deze maand gevierd dat ik een jaartje ouder geworden ben. Ja, ja, ik weet het je zou niet zeggen dat ik al 51 jaren tel. We hebben het gevierd met een heerlijke lunch. Kinders, zussen en zwager waren mee. Een lekker zonnetje erbij 🌞 Genieten

         

          Na de lunch een bakkie bij moeders, zij is niet zo mobiel meer, dus gaan de mobielen naar haar toe. Met natuurlijk gebak 😋 

          Fleur heeft ons overtuigd dat het traditie is dat wij (Sonja, Marjon en ik) op de foto moeten. Nou het duurde even, ongeveer 86 foto's, voordat we een paar fatsoenlijke plaatjes hadden. En dat kwam niet door mij😬 Maar gelukt 💪🏻 Op naar een mooie zomer met veel geniet momentjes❗

23 april '24) Stamcelverjaardag : 2 jaar 🥳

 

          Hoera!! Vandaag is het feest. Ik mag mijn 2de stamcelverjaardag vieren 🥳

Onvoorstelbaar hoe snel de tijd gaat.  Ik zag dat het ook al een poosje geleden is, dat de blog bijgewerkt is. Het is gelukkig zo, dat dit, Geen nieuws - Goed nieuws betekent. Want het gaat goed met me. 

          Dit was 2 jaar geleden. 23 april 2022 kreeg ik mijn schoongemaakte en behandelde stamcellen terug. 8 zakjes waren het. 8 zakjes die mijn MS moesten stoppen. 8 zakjes die er voor moesten zorgen dat ik stabiel zou blijven en mijn EDSS score (mobiliteitsscore) van 6,5 niet hoger zou worden.

          Mijn edss score was voor behandeling 6,5. Nu 2 jaar later is hij nog steeds 6,5 🥳 Kijk het had nog fijner geweest als de score naar 6 gezakt was, maar echt, ik ben super blij dat hij stabiel is gebleven. Ik verplaats me in en om het huis met mijn rollator en daarbuiten maak ik gebruik van mijn rolstoel en scootmobiel.

          Om de andere dag hijs ik me in Mollii. Ik ben blij dat ik haar aan heb kunnen schaffen. Mollii maakt zwakke, lang niet gebruikte spieren 'wakker'. Mollii zorgt ervoor dat ik wat soepeler ben en wat meer energie heb. Ik moet zelf ook aan t werk om mijn spieren wakker te houden. Ik doe spierversterkende oefeningen en ga wekelijks naar fysio.

          Sinds januari '22, slik ik geen MS remmende medicijnen meer. Ik slik nog 2 soorten pillen (en wat voedingssuppl) Fampyra en Baclofen. Fampyra zorgt ervoor dat ik verder en beter kan lopen. Baclofen zorgt ervoor dat ik minder spasmes heb. Mollii ondersteunt mijn medicatie of mijn medicatie ondersteunt Mollii. Dat kan natuurlijk ook 🤪

          November heb ik een afspraak gehad met de MRI. Gewoon om te kijken of mijn gevoel klopt, of de MS echt stilstaat. En ja hoor, GOED NIEUWS❗Geen nieuwe plekken te zien. De MS staat nog steeds stil. Wat is dat fijn.  Die 2 jaar van stilstand neemt echt niemand me meer af. Hopelijk kan ik nog heel wat jaartjes deze stilstand behouden.

          Vorige week ben ik naar een onafhankelijke neuroloog geweest. Dat wil het CBR. Zij willen graag het advies van een neuroloog of ik nog auto kan rijden. Nu vind ik zelf van wel, maar ze willen het graag van een arts horen. Gelukkig vindt de arts dat ik het nog kan en dat het nog verantwoord is om in mijn auto te stappen. Hij heeft het advies naar het CBR gestuurd en voor nu is het afwachten wat het CBR besluit. Ik duim, duimen jullie mee?

Voor vervoer in de buurt gebruik ik mijn scootmobiel, maar zodra ik het dorp af ga, voor de fysio bijv, ben ik toch afhankelijk van mijn auto. Het zorgt ervoor dat ik lekker zelfstandig blijf.

          Natuurlijk vieren we deze heugelijke dag met koffie en gebak. We hopen dat het nog lang zo goed mag gaan.

15 juli '23) Mollii is gearriveerd❗

 

          Kijk daar sta ik dan. Of ik een selfie wil maken met Mollii aan. Serieuze business,  maar geen probleem hoor 🙄 

Sinds vorige week vrijdag (30 juni) ben ik in het gelukkige bezit van mijn eigen Mollii. Ik ben er erg blij mee. Het is voor mij nog wel een gedoetje om het aan te krijgen. Ik hoop dat dit snel makkelijker gaat of dat ik een manier vind dat het soepeler gaat. Ik moet wel zeggen dat het al beter gaat dan de eerste keer.

Maar jullie zijn natuurlijk benieuwd of het helpt 😃 Laat ik eerst zeggen dat het effect van Mollii nog tot 6 maanden kan verbeteren en dat het helpt als je spierversterkende oefeningen doet. Mollii maakt zwakke lang niet gebruikte spieren 'wakker'. Deze spieren slapen bij mij al een paar jaar 💤💤 Als je deze wakkere spieren aan t werk zet, worden ze sterker en blijven ze langer wakker, in de hoop dat ze 't 'normale' ritme weer oppakken.

                 Ik doe en deed mijn spierversterkende oefeningen trouw iedere dag. Ik ga de komende week kijken of ik dat verder uit kan breiden zodat het effect nog beter wordt. Denk daarbij aan fietsen op een hometrainer of met gewichten werken. 

Maar nu de vraag merk ik al een positief effect na 1 week :

     - Ik slaap beter❗

     - Ik heb minder last van de warmte❗

     - Ik heb wat meer gevoel in mijn vingertoppen❗Meer controle/coördinatie.

     - Daardoor lukt het mij om mijn schoenen sneller en makkelijker aan te trekken❗

     - Ik heb meer energie❗

                         Dus ja ik heb baat bij Mollii❗Ik ben blij dat jullie mij geholpen hebben zodat ik haar aan kon schaffen. Ik hoop jullie de komende tijd nog meer positief nieuws te kunnen melden. Mijn toekomst ziet er alweer (eerst India, nu Mollii) een stukje zonniger uit❗

24 juni '23) 1973 - 50 jaar - €1973,-

           

          Na lange tijd weer eens een update. April heb ik een MRI onderzoek gehad. Dit was de eerste keer na mijn stamceltransplantatie in India. Super spannend want heeft het geholpen ❗Staat mijn MS STIL❗Zijn er nieuwe plekjes te zien❗ Het voelt wel goed maar de MRI is dan toch zichtbaar bewijs of het klopt wat ik voel. Ook voel je niet iedere nieuwe laesie met een ping of zo. Dat zou handig zijn 😉 Dus een spannende tijd.

               GOED NIEUWS❗

Op de MRI zijn GEEN nieuwe plekken (laesies) te zien. Mijn EDSS score, (mobiliteitsscore) die in een redelijk tempo omhoog ging, is het afgelopen jaar gelijk gebleven. Hij is stabiel op 6,5 gebleven. Ik gebruik sinds januari 2022 geen MS medicijnen meer. De zenuwpijn (zeg maar kiespijn door heel je lijf) is weg. Ik slik geen  medicijnen voor deze zenuwpijn meer. Volgens mijn gevoel en volgens de MRI ben ik dus stabiel. De MS is stilgezet en dat is meer dan ik ooit had durven hopen.

          Ik slik nu nog 2 soorten medicijnen. 1 voor, nou ja eigenlijk tegen 🤪 de spasmes en 1 voor makkelijker/soepeler bewegen. Het is natuurlijk wel zo dat wat stuk is, niet meer heel wordt. De schade die 10 jaar MS aangericht heeft is er. Ik blijf dus rolstoelafhankelijk en u blijft mij zien in mijn scootmobiel. Maar zolang ik op dit niveau blijf, ben ik erg tevreden 😊

En ineens las ik iets over Mollii......

          Hiernaast ziet u de Exopulse Mollii suit Het is een soort wetsuit, vol met elektrodes. Het pak is gemaakt om om de dag een uur te worden gedragen. Het is een lichaamshulpmiddel, dat ontworpen is om gespannen/spastische spieren te verminderen in zowel armen als benen. Als gevolg van deze vermindering van spasmes, krijg je meer energie en beweeg je wat soepeler. Laten dit nu net de punten zijn waar ik nog wat verbetering kan gebruiken. Zou Mollii wat voor mij zijn 🤔 ❓

           En heb je iemand met verminderde mobiliteit en spasmes weleens een wetsuit aan zien trekken 🙈 Oh gelukkig, er zitten overal ritsjes en openingen, pfff. 

In mei was er een testweek bij Ottobock in Dordrecht. Ik had geluk. Er was nog een plaatsje vrij, die week. Op naar Dord

                    Kijk me zitten... 

De elektrodes in het pak geven (stroom)schokjes die zwakke spieren stimuleren en de spieren waar te veel spanning opstaat laat ontspannen. Ik heb 'Mollii' een uur aangehad op vrijdagmorgen. De dagen na dit uurtje testen merkte ik, dat ik meer energie had en daardoor beter en makkelijker kon bewegen. Ook namen de spierspasmes af. Dit goede resultaat had ik al na 1 keer gebruikmaken van het pak. Dat is wat. 

Zo'n goed resultaat. Ik zou graag vaker gebruik maken van dit pak. Dat kan hoor meneer. U kunt t pak bestellen en kopen. Nee meneer, het wordt niet vergoed. Ja meneer, het verbetert wel de kwaliteit van uw leven. Maar nee, daar heeft de zorgverzekeraar geen boodschap aan. Ja meneer, het is een heel bedrag. De meeste mensen kunnen dat niet zelf betalen, meneer. Veel mensen zamelen geld in via een crowdfunding, meneer, of ze lenen het geld, meneer.

Ik kan toch niet weer om geld 'bedelen'. Maar €8500,- heb ik ook niet zomaar onder mijn kussen liggen. Toch maar weer een crowdfunding starten pfff. Of deze mogelijkheid voorbij laten gaan❓

          Ik doe toch een crowdfund poging, in de hoop dat jullie mij nogmaals willen helpen. Ik ben deze week 50 jaar geworden, dus in 1973 geboren. En kijk deze week stond de teller op €1973,- Toeval? Een goed voorteken? Ik denk van wel. Positief blijven is goed. Nu is het alleen te hopen dat het bedrag niet een jaar op 1973 blijft staan. Tot mijn volgende verjaardag zeg maar 😳 Dat zal toch niet...

Ik waardeer het enorm als u mijn inzameling wilt steunen met een gift en met het delen van mijn aktie❗

Daarom is mijn vraag, voor nu, aan u:

           HELP JOHAN AAN EEN MOLLII SUIT

Via  https://gofund.me/6abcbb2d

3 feb. '23) Negen en een halve maand na reset❗

 

          

          

          Ik heb een aangepaste auto. Eerste lukte het nog om me te verplaatsen met een automaat maar had op een gegeven moment toch te weinig kracht in mijn benen om deze auto te gebruiken. Ik ben toen overgestapt op een auto met handbediening. Dit werkt super voor mij. Deze auto is mijn grote vriend. Hij brengt me overal waar ik zijn moet. 

                                         Johan in actie ---->

          Tot voor kort gebruikte ik de auto eigenlijk alleen maar voor ziekenhuis bezoeken en mijn ritjes naar de fysio. Verder was ik nog heel erg voorzichtig. Verjaardagen of feestjes met wat meer mensen, hmmm, laat maar. Op bezoek bij mensen met huisdieren, hmmm, doe nog maar even niet. 

           ...  afgelopen week was het zover. Een eerste bezoek na mijn behandeling aan moeders met haar 2 katten. Spannend maar het is goed gegaan. Vond ook de kat 🤪

Het gaat goed met me. Ik ga niet achteruit. Heb nog steeds geen medicatie nodig tegen de zenuwpijn en ik gebruik geen MS medicatie. Dus het voelt goed. Eind maart heb ik een MRI scan. Daarop hoop ik dat bevestigd wordt hoe ik me voel.

25 nov. '22) 7 maanden na reset❗

         

          7 maanden alweer. Een overdenking waard. De ene dag gaat beter dan de andere dag. Maar over het algemeen zijn er meer goede dagen in de week dan slechte dagen. En slechte dagen is eigenlijk geen goed woord. Ik kan beter spreken van mindere dagen. 

          Hoe ziet mijn dag er gemiddeld uit: Ik ga natuurlijk als eerste mijn bed uit. Dat is zo rond 7 uur. Dan .... koffie☕ , zonder koffie geen goed begin. Lekker Baclofennetje erbij 😋 en mijn dag kan beginnen.

Meerdere keren op een dag check ik de buienradar. Want ik ga graag even naar buiten, maar dan moet t wel droog zijn. Als het regent ga ik alleen naar buiten als t moet. Bijv. naar de fysio. 

          Ik ga 2x per week naar de fysio, op dinsdag en vrijdag. 1x om te rekken en strekken en 1x om te oefenen. Ik merk dat ik meer spiermassa krijg. Ik beweeg makkelijker en voel me sterker en soepeler. Dit kost energie, maar het levert me meer energie op dan dat t kost. Verder doe ik dagelijks een aantal oefeningen.

Als het droog is doe ik een rondje in de buurt. Even naar de haven, even plastic wegbrengen of wat er maar moet gebeuren. Dit doe ik op mijn scootmobiel.

          Vorige week op de scootmobiel naar de kapper geweest. Dat was voor t eerst, na mijn transplantatie. Een tandarts bezoek stond ook op de planning. Dat was spannend. Ik poetste mijn tanden, 6 maanden lang, met een kindertandeborstel en kindertandpasta. Je weet niet of dat net zo goed werkt als een gewone borstel. Maar mijn gebit zag er prima uit.

Net zoals bij de meeste mensen, vliegt ook bij mij de tijd. 

Ik probeer mijn tijd goed te gebruiken en vooral te 

genieten. Ik hoop u ook❗