Er wordt regelmatig de vraag gesteld, hoe gaat het nu met Johan, met je broer. Nu zou het natuurlijk geweldig zijn als we konden zeggen dat Johan al huppelend, de straten van Ouddorp onveilig zou maken. Dat is niet zo en dat gaat ook niet gebeuren. Allereerst omdat Johan helemaal niet van huppelen houdt, maar ook omdat dit niet echt haalbaar is.
Johan heeft de afgelopen 10 jaar veel verschillende soorten medicijnen gebruikt met als doel de MS te remmen. Hij ging ondanks de medicijnen steeds verder achteruit. Het doel van HSCT is om ipv de MS te remmen, de MS te stoppen. De HSCT behandeling is succesvol als er geen nieuwe laesies op de MRI scan worden gezien en er geen nieuwe klachten worden waargenomen. Dus geslaagd als ik niet achteruit ga, geslaagd als ik stabiel blijf.
Verbetering van functies is dus niet het doel, maar is echt een bonus. Oude laesies (littekens) herstellen niet of heel moeizaam. Ben je dus al 5 jaar rolstoel afhankelijk, is de kans bijna nihil dat je zonder rolstoel door het leven kan. Is dat een teleurstelling? Nou nee, want dat wisten we van te voren. Het doel was echt stilstand van de ziekte. Wat wel jammer maar helaas is, HAD ik het maar 5 jaar eerder gegaan. Dan was het ziekte proces eerder gestopt en had ik nog niet zoveel schade gehad en minder functie verloren.
Het is mogelijk dat er na verloop van tijd alsnog nieuwe ziekte activiteit optreed. Vaak wordt een HSCT behandeling vanaf dat moment als 'mislukt' gezien. Maar is dat zo? Voor RRMS zijn op dit moment enkel MS remmende medicijnen beschikbaar. Na HSCT zou een aantal jaren stilstand of een langzamere achteruitgang, dus eigenlijk ook als succesvol gezien moeten worden. Het verloop van de ziekte is nl beter dan zonder de HSCT behandeling. Een periode van stilstand en/of langzamere achteruitgang is altijd winst.
De schade die de MS bij Johan gemaakt heeft zorgt ervoor dat hij afhankelijk blijft van hulpmiddelen. Iets wat kapot is wordt niet meer heel. Daarom is het belangrijk om in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte te kijken of een HSCT behandeling iets voor jou is. Zodat er nog weinig schade is.
Maar kunnen we dan niets anders doen dan zitten en wachten of de MS wel of niet terug komt? Natuurlijk wel 😃 Er kan geoefend en getraind worden. Als je spieren sterker worden, krijg je meer kracht, ben je minder snel moe, krijg je conditie en wie weet kun je dan ipv met de rollator een rondje in de kamer doen met een stok. Alles is pure winst, alles is bonus.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten