23 april '24) Stamcelverjaardag : 2 jaar 🥳

 

          Hoera!! Vandaag is het feest. Ik mag mijn 2de stamcelverjaardag vieren 🥳

Onvoorstelbaar hoe snel de tijd gaat.  Ik zag dat het ook al een poosje geleden is, dat de blog bijgewerkt is. Het is gelukkig zo, dat dit, Geen nieuws - Goed nieuws betekent. Want het gaat goed met me. 

          Dit was 2 jaar geleden. 23 april 2022 kreeg ik mijn schoongemaakte en behandelde stamcellen terug. 8 zakjes waren het. 8 zakjes die mijn MS moesten stoppen. 8 zakjes die er voor moesten zorgen dat ik stabiel zou blijven en mijn EDSS score (mobiliteitsscore) van 6,5 niet hoger zou worden.

          Mijn edss score was voor behandeling 6,5. Nu 2 jaar later is hij nog steeds 6,5 🥳 Kijk het had nog fijner geweest als de score naar 6 gezakt was, maar echt, ik ben super blij dat hij stabiel is gebleven. Ik verplaats me in en om het huis met mijn rollator en daarbuiten maak ik gebruik van mijn rolstoel en scootmobiel.

          Om de andere dag hijs ik me in Mollii. Ik ben blij dat ik haar aan heb kunnen schaffen. Mollii maakt zwakke, lang niet gebruikte spieren 'wakker'. Mollii zorgt ervoor dat ik wat soepeler ben en wat meer energie heb. Ik moet zelf ook aan t werk om mijn spieren wakker te houden. Ik doe spierversterkende oefeningen en ga wekelijks naar fysio.

          Sinds januari '22, slik ik geen MS remmende medicijnen meer. Ik slik nog 2 soorten pillen (en wat voedingssuppl) Fampyra en Baclofen. Fampyra zorgt ervoor dat ik verder en beter kan lopen. Baclofen zorgt ervoor dat ik minder spasmes heb. Mollii ondersteunt mijn medicatie of mijn medicatie ondersteunt Mollii. Dat kan natuurlijk ook 🤪

          November heb ik een afspraak gehad met de MRI. Gewoon om te kijken of mijn gevoel klopt, of de MS echt stilstaat. En ja hoor, GOED NIEUWS❗Geen nieuwe plekken te zien. De MS staat nog steeds stil. Wat is dat fijn.  Die 2 jaar van stilstand neemt echt niemand me meer af. Hopelijk kan ik nog heel wat jaartjes deze stilstand behouden.

          Vorige week ben ik naar een onafhankelijke neuroloog geweest. Dat wil het CBR. Zij willen graag het advies van een neuroloog of ik nog auto kan rijden. Nu vind ik zelf van wel, maar ze willen het graag van een arts horen. Gelukkig vindt de arts dat ik het nog kan en dat het nog verantwoord is om in mijn auto te stappen. Hij heeft het advies naar het CBR gestuurd en voor nu is het afwachten wat het CBR besluit. Ik duim, duimen jullie mee?

Voor vervoer in de buurt gebruik ik mijn scootmobiel, maar zodra ik het dorp af ga, voor de fysio bijv, ben ik toch afhankelijk van mijn auto. Het zorgt ervoor dat ik lekker zelfstandig blijf.

          Natuurlijk vieren we deze heugelijke dag met koffie en gebak. We hopen dat het nog lang zo goed mag gaan.