13 april '22) HSCT in de media❗

Vandaag was niet veel anders dan gisteren. De medicatie weer gekregen en gebeld met het thuisfront. We krijgen een beetje ritme in onze dagen. Omdat er dus weinig nieuws te vertellen is, wil ik het even hebben over HSCT behandeling in Nederland. 

Een goeie maand geleden stond dit bericht in de krant. Het goede nieuws dat MS-patiënten spoedig niet meer naar het buitenland hoeven voor een HSCT behandeling. 🥳 Dat zou toch fijn zijn. Er is bijna overeenstemming met de zorgverzekeraars. Helaas heeft zo'n bericht al vaker in de krant gestaan en is er helemaal nog geen overeenstemming. Nederland wil eerst nog eens en dan nog eens op een andere manier onderzoek doen naar de lange termijn effecten en bijwerkingen en of t wel helpt. Want stel je voor dat je iets aanneemt van een ander land waar ze het al  15 - 20 jaar met succes doen bij MS patiënten. Maar waarschijnlijk zijn dat soort 3de wereld landen. Nou ik dacht het niet... 

Het is een beetje klein plaatje (zoveel zijn het er 😳) maar hier wordt de HSCT al met veel succes uitgevoerd. Ik zie UK, Zweden, Duitsland en België  staan. Waarom loopt Nederland in deze zo achter 🤷‍♀️. Er zijn onderzoeken en data beschikbaar en een overzicht van de risico's is er ook.

Ik geloof, maandag was er een item in 1 vandaag. Medisch ethici vinden de medische crowdfunding een riskante zaak. Als je uitbehandeld bent in Nederland moet je maar berusten in je lot en de resterende tijd die je hebt besteden aan bijv gezellig samenzijn met familie en vrienden. Huh? Ik ben nu even kort door de bocht maar vond de uitspraken schokkend. Mag een patiënt hierover aub zelf beslissen. 

Het Erasmus weigert mensen nazorg te geven als zij in het buitenland een HSCT behandeling ondergaan hebben. ⁉️

Marlika heeft ook wat mogen zeggen in 1 vandaag. Helaas zijn de meeste punten die zij aanbracht er uit geknipt. Hiernaast zie je haar belangrijkste punten.

Ik hoop zo dat deze berichtgeving over medische crowdfunding geen negatieve gevolgen heeft voor de mensen die op dit moment bezig zijn met inzamelen van geld voor hun behandeling in het buitenland.

Informatie komt uit de krant, 1Vandaag, Stichting Sterker dan MS en fb Sterker dan MS

De hiernaast en hieronder geplaatste tekst komen ook van website van Stichting Sterker dan MS. Op deze site hebben wij zoveel voor ons nuttige informatie gevonden. Heel erg blij dat deze site er is en dat er altijd een luisterend oor is. Tips, tricks en hulp worden belangeloos geboden. Een heel groot dank je wel aan hen  🥰  www.sterkerdanms.nl

Groeten van uit warm India 😅

      37°C