Kijk hem zitten! Het is vandaag precies 1 maand geleden dat Johan zijn stamcellen terug kreeg. Precies 1 maand geleden dat de MS uit zijn systeem is. Is dat niet bijzonder. Geen MS meer. Alleen nog dealen met de schade die de MS aangericht heeft in zijn lichaam. En er is schade. Johan zal geen stukken meer zelfstandig kunnen lopen. Maar door intensief oefenen kan hij wel weer sterker worden. Meer spierkracht kan er voor zorgen dat er in en om het huis geen rolstoel meer nodig is. Dat er in en om het huis ipv met een rollator met een stok gelopen kan worden. Zou dat niet fantastisch zijn. Daar moet echt heel veel voor geoefend en getraind worden en er is geen garantie op dat resultaat. We gaan het zien de fysio is in ieder geval tevreden en vindt dat Johan goed vooruit gaat.
Zoooooo lekker 😋 Krootjes met spek!
Vandaag in het AD een stuk over stamceltherapie. De wetenschappelijke vereniging van neurologen vindt dat Nederland de enige behandeling die kan voorkomen dat MS-patiënten volledig aftakelen niet langer mag ontzeggen. In de landen om ons heen wordt de behandeling al jaren aangeboden en vergoed voor een kleine groep patiënten bij wie de medicatie niet aanslaat. Hè hè eindelijk. Dat is een feestje waard, toch? En inderdaad het geeft goeie hoop. Waar ik dan wel mijn vraagtekens bij zet, is het gegeven dat het voor een kleine groep bedoeld is, waar de medicatie niet bij werkt. Hoe dat zo. Eerst allerlei alleen maar remmende medicijnen gebruiken, (en er dus allerlei schade ontstaat) en als die niet helpen kun je een stamceltransplantatie krijgen. Dus in een ander voorbeeld: Je komt bij de dokter met een kwaal en hij schrijft je eerst medicijnen voor die de klachten verminderen, terwijl er ook een medicijn is dat de klachten stopt. Das toch raar. Je biedt je patiënt toch gelijk het medicijn of de behandeling die het beste werkt en waarmee je de meeste kans hebt op het stoppen van het ziekte proces. Of je biedt het je patiënt aan en laat deze (mee)beslissen. Bovendien is een stamcelbehandeling op de lange termijn goedkoper, omdat jarenlange behandelingen met dure medicijnen, medische hulpmiddelen en ziekenhuisbezoeken worden uitgespaard. Maar de zorgverzekeraars hebben onlangs opnieuw geoordeeld dat 'nog niet is vastgesteld dat het om effectieve zorg gaat' 🙄 Het Zorginstituut Nederland gaat alles opnieuw beoordelen en er wordt verwacht dat dit voor het einde van het jaar tot een definitief standpunt zal leiden. Wat zij we blij dat we de stap voor een behandeling in het buitenland gezet hebben. Wat zijn we dankbaar en blij dat we via crowdfunding de benodigde gelden bij elkaar hebben kunnen verzamelen want ondanks dit mooie bericht in de krant ziet het er nog niet naar uit dat op de korte termijn een HSCT behandeling in Nederland beschikbaar komt voor iedere MS-patiënt die dit zou willen.
Als u een HSCT behandeling overweegt is het handig omdat zo vroeg mogelijk in het ziekteproces te doen. Er is dan immers nog weinig schade en een grotere kans om uw leven voort te zetten zoals voor de diagnose. Heel veel info vindt u op www.sterkerdanms.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten